Podczas czerwcowego spotkania Dyskusyjnego Klubu Książki rozmawialiśmy o reportażu Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną”. To pięć trudnych opowieści kobiet, które walczą o to samo, co ich dzieci, czyli o godnie przeżyty kolejny dzień. „W latach 2008–-2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych”. Ta książka powstała, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych. Widzimy je, ale nie zauważamy naprawdę. Są obok, ale jakby przezroczyste. Współczujemy, jednak nie rozumiemy. Dostrzegamy determinację działań, jednak nie ujrzymy skrytych pod nią łez. Przyglądamy się, oceniamy, staramy dopasować do swojego modelu patrzenia na życie. Zdrowe życie. A one nie tyle są inne, ile przede wszystkim samotne w swym ogromnym cierpieniu na co dzień. Matki dzieci niepełnosprawnych. Matki osób, którymi trzeba będzie zajmować się do śmierci. Każdego dnia. Bez przerwy. Tytuł odkrywa bolesną, wstydliwą i trudną do zaakceptowania myśl. Nie dla nich samych. Połączonych mimo wszystko czymś, z czego dobrze zdają sobie sprawę – ogromną i bezwarunkową miłością, która nie baczy na trudności, wciąż jest taka sama, wciąż gotowa do obrony dziecka przed cierpieniem i trudnościami codziennego życia. „Żeby umarło przede mną” to książka, do której pełnego zrozumienia potrzebne będzie oswojenie takich pojęć jak stwardnienie guzowate, zespół Retta czy hipoplazja. Lecz pośród tych pojęć, o których zazwyczaj niewiele wiemy, pojawia się to, co wspólne – świadomość, że walka o przetrwanie jest wyjątkowo bezkompromisowa. Że toczy się ją na wielu frontach: z samą sobą, z ludźmi wokół, instytucjami czy z służbą zdrowia. Opowiada jednocześnie o słabościach i o sile. Mają różne imiona, różne statusy życiowe. W różnym wieku rodziły i różnie też ułożyły im się relacje z partnerami, którzy albo mocno wspierają, albo też wypierają się odpowiedzialności za niepełnosprawność. O niepełnosprawności swoich dzieci dowiedziały się w różnych okresach ich życia. Każda z nich zmierzyła się najpierw z niedowierzaniem, potem z rozpaczą, a następnie z przypływem witalnych i emocjonalnych sił potrzebnych do walki. To także świadectwo gorzkich konfrontacji ludzi w potrzebie z instytucjami, które nie są w stanie choć częściowo zaspokoić potrzeb. To opowieść o zderzeniach wynikających z potrzeb i oczekiwań oraz sposobu, w jaki funkcjonuje w Polsce pomoc dla niepełnosprawnych. I w końcu o tych milczących, niepełnosprawnych dzieciach niezdolnych wyrazić swoich uczuć i emocji. To ukłon wobec wszystkich kobiet o smutnych oczach – teza pojawiająca się w jednej z opowieści – ale o wielkich sercach przepełnionych miłością. Wstrząsająca i bardzo ważna książka.
Następne spotkanie: środa – 24.07.2024 r., godz. 18:15. Książka: „Lato” Tove Jansson.
